Epihunter
comfortabel leven voor mensen met neurologische aandoeningen

Een lampje dat aangaat wanneer de hersenen op pauze gaan. Dat is letterlijk wat Tim Buckinx ontwikkelde om de onzichtbare ‘absence’ epilepsieaanvallen van zijn zoon zichtbaar te maken. Het resultaat: geen boze leerkrachten of klasgenoten meer, geen gefrustreerde kinderen meer en een schat aan data voor wetenschappers die het leven van 10 miljoen mensen met dergelijke aanvallen willen verbeteren.

Naar schatting 1 procent van alle mensen lijdt aan epilepsie. Een deel van hen (ongeveer een zevende, of zo’n 10 miljoen mensen) heeft regelmatig zogenaamde ‘absence’ aanvallen. “Ze lijken een beetje op dagdromen”, legt Tim uit. “Met dat enorme verschil dat je tijdens een absence aanval géén informatie oppikt. Je bent even – van een paar seconden tot een paar minuten – helemaal weg. Eigenlijk heb je een black out. Absence aanvallen komen ook vaak in cycli voor. Stel dat je naar een Russische film met ondertitels kijkt. Als je één keer een paar seconden mist, kan je wel opnieuw aanhaken. Maar als je vijf keer na elkaar de ondertitels mist, ben je de draad kwijt en zet je de televisie af.”

“Hét grote probleem is dat die absence aanvallen moeilijk op te merken zijn. Op school is dat een groot probleem. De leerkracht is boos omdat kinderen een deel van hun toets niet invullen, niet antwoorden op een vraag of zelf een vraag herhalen. Klasgenoten ergeren zich. En de kinderen zélf raken gefrustreerd, want ze begrijpen niet waarom iedereen boos op hen is. Want ze weten niet eens dat ze een aanval hebben gehad. Dat was ook zo bij mijn zoon.”

Ik zat in een gouden kooi. Mijn zoon deed me beseffen dat ik als ondernemer echt impact kon hebben.

Tim werkte in de digitale wereld, de laatste tien jaar leidde hij een wereldwijd digitaal team bij Bose. “Op een dag vroeg mijn zoon voor het slapengaan: ‘Papa, jij werkt toch in digitaal. Kan jij geen lampje maken dat aangaat wanneer mijn hersenen op pauze gaan?’ Dat was echt zo’n Eureka-moment. Ik wilde altijd al ondernemen, maar ik bleef in mijn comfortabele gouden kooi: goed loon, mooie firmawagen,… Die vraag van mijn zoon deed me beseffen dat ik als ondernemer echt impact kon hebben. Toen moést ik wel ondernemen en ben ik gesprongen.”

Tim ontwikkelde met epihunter een innovatieve oplossing om onzichtbare aanvallen zichtbaar te maken. Een headset die elektrische impulsen in de hersenen meet is via bluetooth verbonden met een app op de smartphone. Een algoritme analyseert die EEG-signalen in real time. Gaan de hersenen op pauze – en vindt er een absence aanval plaats – dan gaat het smartphone lampje aan, geeft hij een geluidssignaal of wordt de aanval automatisch gefilmd.

“Het grootste probleem voor mensen met absence aanvallen is de onvoorspelbaarheid. De dreiging die altijd en overal aanwezig is. Het lampje dat mijn zoon vroeg, biedt daar een antwoord op. –Doordat je omgeving en jijzelf weet dat je even weg was heeft de aanval geen impact meer. In de klas ziet de leerkracht vanuit een ooghoek het lampje op de smartphone aangaan, en kan de leerstof van de voorbije seconden gewoon even herhalen. Het wederzijds begrip neemt enorm toe. Mensen met absence epilepsie kunnen een veel normaler dagdagelijks leven leiden.”

Foto: Renaat Nijs

Binnen 10 jaar is een wearable en een app voor mensen met neurologische aandoeningen even normaal als een bril voor mensen met slechte ogen.

Epihunter lonkt naar de Verenigde Staten, vertelt Tim. “Health tech is daar al veel sterker ingeburgerd. We starten momenteel een klinische validatie studie samen met het Boston Children’s Hospital, hét wereldwijde referentieziekenhuis voor kinderepilepsie. Het Amerikaanse Epilepsie Foundation, de grootste patiëntenorganisatie ter wereld steunt dat onderzoek met 200.000 dollar. En vanuit de medische wereld is er ook heel wat interesse.”

Thuismarkt België is volgens Tim een moeilijker verhaal. “Epilepsie heeft naast een grote emotionele- en sociale impact ook een grote financiële impact. Ouders die minder of zelfs niet meer gaan werken om voor hun kind te zorgen om opvang te bieden op de momenten dat school niet lukt, dokters- en ziekenhuisfacturen overnachtingen in het ziekenhuis,… Dan is het niet vanzelfsprekend om een maandabonnement bij epihunter te betalen. We hebben nu 170 gebruikers, maar dat aantal kan fors stijgen als we erin slagen om de oplossing terugbetaald te krijgen. Dat gaat helaas moeizaam voor innovatieve technologische oplossingen.”

“Ik geloof niet dat de medische wereld conservatief is.. Ik merk net een grote belangstelling van artsen en onderzoekers want voor de eerste keer is er data uit het dagelijks leven (het aantal aanvallen, de duur van een aanval,…). Alleen volgt het systeem erg traag. Maar de digitalisering in de medische wereld is niet meer te stoppen. Ik ben er heilig van overtuigd dat binnen tien jaar een EEG wearable en een app voor mensen met neurologische aandoeningen even normaal zal zijn als een bril voor mensen met slechte ogen.”

Deel het verhaal van Tim

Andere verhalen uit de buurt

De ondernemers in je stad of gemeente hebben vaak een grotere impact op hun omgeving dan je zou denken. Ontdek hier de verhalen achter de ondernemingen in jouw buurt.